Osastolla part 100000

Joskus sitä kysyy itseltään, että miksi aina minä...?

Postauksia ei ole kuulunut. Koulu on vienyt aikaa ja veri on sitten alkanut taas lentää. Biologinen lakkasi toimimasta ja ollaan sitten uusiksi pattitilanteessa että mitäs sitten... Nyt tultiin tänään sitten osastolle kun olo jo sen verta heikko, että en halua pitkittää tilannetta itse ainakaan.

Kortisonia ja antibioottia nyt ainakin suoneen ja katsotaan sitten mihin tästä edetään... Ei ne varmaan tilannetta pois vie, niin kuin ei keväälläkään, mutta jos hidastaisi niin, että normielämä sujuisi? Uusi biologinen tulee sitten lokakuun puolivälissä, eli sitä pitää odottaa nyt näillä väliaikaisilla ratkaisuilla.

Joskus sitä kyseenalaistaa, että milloin raja tulee vastaan? Henkisestihän tämä on tosi raskasta ja se, että saa vain 2kk nauttia toimivasta lääkkeestä.. Samaan aikaan tekisi mieli käydä salilla ja kehittää itseään, niin sitten hidastaa tällainen aika kovasti.. Terveys kuitenkin etusijalla.

Harmittaa, että tämä blogikin on vaikeassa asemassa kun en ole ehtinyt tai pystynyt kirjoittamaan. Nyt kun pystyn, ei tämä ole tietenkään sellaista matskua mitä haluaisin pihalle. Alkaa kallistua johonkin "ibd blogiin"... No jossei muuta niin kesällä treenasin hyvin, ja ruokavaliokin oli tasapainossa. Jotain positiivista siis tuolla historiassakin.

Makaaminen täällä ei ole mun lempparihommaa, mutta jos hyvin menee saan huomenna jo lähteä kotiin kun ei täällä paljon muuta voida tehdä. Peukut pystyssä ja sillai!

♥♥ minä

Epäonnen kuukausi

Vain 2 päivitystä tämän kuukauden aikana. Miksi?

 

Olen ollut sairaalassa. En edes osaa laskea päiviä, mutta pari viikkoa sitten tuli hälytys osastolle jossa tarkkailtiin verenvuotoa. Sitten kun nähtiin, että "jopas sehän vuotaa!" niin kutsu tähystykseen. Pääsin viikonloppulomalle kotiin ja sitten Maanantaina uudestaan sairaalaan. Tiistaina tähystys ja keskiviikkona kotiin uusien lääkkeiden kera. 3-antibioottia, kortisonit tappiin ja tottakai ne syöpälääkkeet. No, olo meni vain huonommaksi. Viime viikonloppuna mahani oli kuin raskaana olevalla ja vessassa juoksin. En tiennyt pitikö syödä lisää vai vähemmän vai olla syömättä. Pitäisikö liikkua vai maata sängyssä. Kipuja oli joka yö.

 

Tiistaina mulla oli kuitenkin labrakokeet ja Tiistai-iltana sitten jo sairaaasta soitettiin, että arvot on niin huonot, että seuraavana päivänä sairaalaan. Tiistai-yöllä taas kivut yltyivät ja nyt ei särkylääke auttanut, joten oli pakko ponkaista etuajassa sairaalaan. Yön tunteina sitten ultrakuvia ja varmistusta, ettei suoli ole missään akuutissa leikkaustarpeessa. Thank god, siltä vältyttiin! Sain vahvempaa särkylääkettä, kanyyli käteen ja osastolle kuudelta aamulla.

 

Keskiviikkona sitten nestemäisellä ruoalla, koska kipujen syynä oli luultavammin tukkeutunut ruoka suolitossa ja yleensä siis juon sellaista mahan pehmentäjää, mutta kun olin juossut vessassa kokoajan, en tajunnut mitään tukkeumamahdollisuutta. Se juokseminen olikin sitten vain ohivuotoa, eikä mitään konkreettista suolen tyhjentymistä. Noh, sitten lääkäri 'puhalsi pelin poikki' ja päätti siirtyä biologisiin. Ympärilläni pyöri hoitajat ja kyselivät jännitystäni ja laittoivat adrenaliinipiikit valmiiksi pöydälle. En edes osannut jännittää, oloni oli niin huono ja olin jotenkin jo valmistautunut biologisiin. Eihän mikään suunkautta otettu lääke ollut auttanut nytkään.

Mitään äkkinäisiä sivuvaikutuksia en saanut ja tiputus meni muutenkin hyvin. Oloni kohoni jotenkin silmänräpäyksessä. Torstaina olin kuin jo uusi ihminen, jaksoin kävellä ja vessakäynnit harveni, eikä vertakaan enää tullut.

Perjantaina pääsin kotiin ja uskaltaisinko sitten henkäistä, että mun epäonnen kuukausi oli sitten siinä? Koitan kokoajan pitää iloni matalalla, koska pelkään, että kohta taas vastoinkäymiset iskevät vasten kasvoja. Silti samalla haluan nauttia tästä. Ei kipuja, ei verta, ei vessakäyntejä... Eilen kävin salillakin! Mahtava tunne päästä treenaamaan noin kahden viikon tauon jälkeen, ei sitäkään arjessa osaa arvostaa paitsi kun se viedään.

Nyt lähtee mulla sitten vika viikko peruskoulussa ja mä nautin niiin paljon, että pääsen kouluun. Koulussa käynti kun on nyt viimeaikoina ollut aika epäsäännöllistä.

Mä lähden tästä rakentamaan remissiota, joka kestää läpi kesän, läpi vuoden, ja monen - monen, ellei koko loppuelämäni. Teen ainakin kaikkeni.

♥♥


Askel positiivisuuteen

Kuinka haluisinkin otsikon jälkeen aloittaa tämän jollain yltiöpositiivisella lauseella, mutta aloitankin sen sillä, että eilen istuin 4 tuntia lastenklinikan päivystyksessä. Tuloksetta.

 

Syynä siis sairauteni, yllätys-yllätys, eikä hätää tosin ole, mutta lääkärini soitti kesken koulupäivän, että nyt pitäisi lähteä klinikalle. Oikein mitään tietoja ei meille annettu, mutta tiedän että syynä tämä jatkuva verenvuoto ja se, ettei lääkkeet tehoa. Varsinkaan vahva kortisoni ei tehoa. Klinikalla otettiin sydänfilmi, ettei pumppu ole vaurioitunut kortisonista, koska olen saanut rytmihäiriöitä. Sekä verikokeet, ettei hemoglobiini ole tippunut jatkuvan vuodon seurauksena. No nämä molemmat olivat ihan OK. Sen tiesinkin, sillä rytmihäiriöt on mulle tyypillisiä ja varsinkin kun on lääke joka niitä itsessään tuottaa, niin en siinä näe muuta haittaa kuin sen, että ne ovat ikäviä. Verikokeissa mulla ei ikinä nouse tulehdusarvot tai laske hemoglobiini, ei ikinä. Ei edes silloin kun mun calpro huiteli parissa tonnissa ja suoli vuosi yhtenään. Eli en siis ihmetellyt yhtään hyviä arvoja.

 

Kuitenkaan tilanne ei muuttunut, vaan 4 h odottelun jälkeen sanotaan, että voimme lähteä kotiin ja sama lääkelinja jatkuu. Ei he osanneet oikein sanoa, miksi meidät sinne hälytettiin kun ei he tiedä tilanteestani tai voi sanoa juuta-tai-jaata. Siinä sitten odottelimme äitini kanssa jotain ratkaisua. Kortsonin vaihto, asacolin pois-otto...? Koti-ohjeita...? Ei mitään. Jep, ja mua raivostutti niin paljon. Etenkin se, että jouduin skippamaan tunteja koulusta ja se, että se oli yhtä tyhjän kanssa.

 

No joo, voisin valittaa kuinka pepusta tämä kaikki on ja se, ettei reilun kuukauden jälkeen kukaan ole saanut verenvuotoa lakkautettua, mutta silti haluan ja elän ihan tavallista elämää. Mä olen päättänyt, etten ota mitään sairaan lapsen leimaa ja jää kotiin "parantumaan", koska tästä ei parane. Lähden kohta tuplatreeneihin, ensiksi Poweria - lihaskuntoa ja sitten Zumbaa - aerobista ja pitkästä aikaa vähän tanssia. 

Sitäkin nyt toitotetaan, että "älä liiku kauheasti", "Vältä raskasta liikuntaa", "Ei isoilla painoilla" .... Mutta kun te tiedätte mikä intohimo on mulle kehittää kroppaa, ja mä tiedän, että jos jään ilman kunnon treenejä on mun ruokavaliokin heti pielessä. En pysty oikeasti paikollani ollessa hallita syömisiäni vaan tarvitsen aikataulutetun elämän, että sekin pysyisi kurissa. En suostu kaikesta luopumaan.

 

Tietenkin iso miinus on nuo sydämen rytmihäiriöt jotka esim. Sunnuntaina salilla hidasti paljonkin treenausta. Mutta sitten lasken sykettä ja otan rauhallisemmin, enkä tietenkään vedä kuin hullu jos sydämessä tuntuu. Koen kuitenkin, että liikunta tuottaa mielihyvää ja iloa mun elämään, että sen pois jättäminenkin olisi iso miinus kokonaiskuvassa.

 

Askel positiivisuuteen, niinkuin otsikkoon kirjasin, tarkoittaa nyt sitä, että viime viikon itkut on itketty ja nyt vaan mennään ylöspäin. Vaikka paino on noussut ja mahanseutu turvottaa, en voi antaa niiden nyt latistaa itseäni. Päivä päivältä kun mennään, niin kortisonikin loppuu sitten ajallaan ja toivon, että sitten myös suoli rauhoittuu. Mä en oikein voi muuta tehdä kun odottaa ja pitää mieleni posiitivisena.

 

Hyvänä harjoituksena on vähän hankalampina aikoina keksiä vaikkapa 4 positiivisuuden lähdettä:

1. Poikaystävä - Ei parisuhde ole aina ruusuilla tanssimista, mutta jos vain luottaa, että se toinen siellä välittää ja haluaa olla sun kanssa, se on se merkittävin asia. Ei tarvitse nähdä päivittäin tai joka kerta olla yhtä hulppeaa, koska mulle vain riittää tietää että se on siellä. Huh oon rakastumassa, sanotaanko näin! Se jos jokin on mun elämässä tällä hetkellä iso, ellei isoin positiivisuuden lähde!

2. Perhe - Se välittää. Riidat ja erimielisyydet, ja se kun näkee vanhempien pelon kasvoilla tämän sairauden takia, on hirveää. Mutta välittäminen ja rakastaminen. Se kun tietää, että loppupeleissä he haluavat sulle vain hyvää ja tekisivät kaiken sun puolesta. Se on merkittävää ja auttaa jaksamaan.

3. Jaksan elää normaalisti, en luovuta - Olen iloinen ja kiitollinen, että jaksan käydä koulussa ja treeneissäkin useimmiten. Jaksan pitää hymyn huulilla, vaikka tämä tilanne voisi ajaa mut tosi masentuneeksi, niinkuin joskus tekeekin. Silti 70% ajasta jaksan elää täysillä, mistä saan olla kiitollinen.

4. Sain ruotsin kokeesta 7+!!! - 4 ja 5 tulosten jälkeen on positiivista saada ruotsin kokeesta 7+. Monelle varmasti surkea tulos, mutta mulle täydellinen ottaen huomioon, että ruotsin arvosanani ovat korkeimmillaan aina kutosen tasoa. Jeee!

 

Itseasiassa nyt mulla on ihan hyvä fiilis. En saa antaa sairauden tulla mun elämän tielle. Niin kauan kun elän ja hengitän, on mulla myös mahdollisuuksia ja aihetta hymyyn.

 

Arvostakaa terveyttänne! Mäkään en osannut sitä arvostaa kun tautini oli remissiossa, että hei mulla menee nyt todella hyvin. Ehkä sitten kun tämä rauhoittuu, niin osaankin taas arvostaa sitä eri tavalla...

 

Pitkä teksti, mutta silti täynnä mun tunteita ja ajatuksia.

Hyvää Tiistain jatkoa kaikille, pitäkää mielenne positiivisena ♥

 



Itsensä keräystä

Elämä ei ole helppoa. Se on vaikeaa ja sen kanssa on ponnisteltava. Meille kaikille tulee elämässämme eteemme ongelmia ja hetkiä, jolloin ei tiedä olisiko parempi heittää vain kirves kaivoon vai pysyä vain vahvana. On kyse sitten ikuisesta laihdutusprojektista, sairaudesta, erosta tms... Harvan meistä elämä on yhtä ruusuilla tanssimista päivästä toiseen. Mutta siinä synkkyydessä ja kurjuudessa ei voi maata kauaa, sillä tietää, että kohta joku ottaa susta kiinni ja vie mukanaan, jos et nyt kerää itseäsi. Jos vain lähdet pois koulusta, syynäsi, ettet vain kykene, on pakko pysähtyä. Missä vaiheessa taas olen ajautunut näin pohjalle, että arkiaskareet tuottavat vaikeuksia?

 

Tänään mun yksi tärkeimmistä ystävistäni koski mahaani ja naurahti, "ohoh, mikäs siellä pullottaa" kysyin, että mitä, "katoin vaan tota pullukaa". Totta mahani turvotti taas. Olin vielä fiksuna valinnut päälleni tiukan topin, jossa ei yhtään saisi näkyä virheitä. Mä en kestänyt vaan lähdin paikalta ja palasin päässäni vuosia taaksepäin missä sain päivittäin kuulla kommentteja kropastani. Kun yhdistetään: menkat, sairaus, kortisonikuuri ja kouluruokailu = niin saadaan kyllä turvotus päälle. Voin syödä vaikka kaurapuuroa ja mahani on ilmapallo, se ei kysy aikaa tai paikkaa, se vain turpoaa. Tiedän, että kortisonikin turvottaa itsessään ja se mikä pelkoni on ollut kortisonin suhteen niin sieltä se hiipii. Ne nesteet, ne turvotukset se lihominen. Ja vaikka ystäväsi tietää tilanteestasi, ei hänellä ole sitten tilannetajua yhtään. Mä loukkaannuin, otin itseeni ja halusin vajota maan alle.

 

Olen herkkä ihminen. Se on varmaan aika selväksi käynyt tässä vuosien kirjoittamisen aikana. Kroppa on mulle niin herkkä asia. Ei mua kiinnosta jos sanot, että mulla on kimeä ääni tai että mä ärsytän ihmisiä herkästi, go ahead say it. Mutta jos kommentoit mun kroppaa, niin lupaan, että saat mut hiljenemään.

 

Ja voitte vain kuvitella missä mun ajatukset on sitten tänään pyörinyt. Välttelen peiliä ja katsekontaktia mahani kanssa. Googlettelen ruokavalioita ja treenejä keskivartalon kaventamiseen. Vaikka kuinka syön oikein ja treenaan, en voi tietyille asioille mitään. En voi parantaa sairauttani tai poistaa menkkaturvotusta. En voi lopettaa kortisonilääkitystäni. En voi tehdä oikein mitään muuta kuin syödä vähän ja toivoa näyttäväni laihalta.

 

Mutta kun peiliin katsoo näkyy hyvin turvonnut maha ja nesteitä on nyt parissa päivässä jo kertynyt... Kilojakin kertyy... Mitä voin enää tehdä?

 

 

Tänään menen joogaamaan. En tiedä, mutta toivon saavani sieltä vähän mielenrauhaa ja muuta ajateltavaa. Etsin löysän paidan ja toivon, että voisin katsoa itseäni hyväksyvästi peilistä kaikkine virheitteni. Koska tiedän, etten voi asialle nyt mitään.

 

Toivon vaan sydämeni pohjasta, ettei sivuvaikutukset lähde käsistä ja saisin edes pitää ulkoisen kuoreni hyvänä, kun sisintä en voi korjata.

 

Koitan vähentää isoilla painoilla tehtyjä vatsaliikkeitä, ja ylipäätään sellaisia mitkä korostaa tai leventää mahaa. Katsoin just vinkkejä, että jalat ja yläkroppa kun treenauttaa niin keskivartalo näyttää pienemmältä. Eli ei niitä iänikuisia vatsanhinkkauksia, koska nyt teen kaikkeni että olisin 100% tyytyväinen itseeni.

 

 

Huomenna on onneksi jo Perjantai ja nään mun poikaystävää. Tiedättekö, että pelkään myös sitä, ettei hän osaa käsitellä mua ja mun sairautta ja että hän ei voi hyväksyä mun ulkoista kuorta? Tiedän, varmasti tyhmää ajattelua mutta silti totista sellaista. That's what i'm afraid of...

 

 

Nyt lähen sinne joogaan. Love.

Ahdistus

Ei sitten auttanut se yksi kortisonivalmiste tämän suolen vuotoon, joten otettiin käyttöön taas prendnisolon, eli vahva kortisonivalmiste. Ahdistukseni on katossa ja tänään koulussa vain purkautui mun paha olo ja itkin vartin ajan. En vain kestä. Kaipaan aikaa kun ainoa murheeni oli satunnainen pääkipu ja se yksi särkylääke kuukaudessa. Miten kehtasinkaan ikinä valittaa jotain särkylääkkeestä tai pienestä verikokeesta... Ihan kuin joku ylempi voima haluaisi mun maistaa elämää tällaisen paskan kanssa. JA joo se on nyt sitten koettu, eikö olisi mun aika hengähtää?

 

Jos joulun sairaalakohtausta ei oteta huomioon, olen pärjännyt hyvin kortisonin jälkeen syksystä. Ehkä liiankin hyvin, sillä olen ääneenkin saattanut sanoa kuinka sairautta ei välttämättä huomaakaan. Mutta kun mä en ehtinyt edes kunnolla nauttia siitä ajasta, kun olo oli kuin terveellä.

 

Mä kestän tosi paljon, mutta toi kortisoni on yksi mikä on niin iso kynnyskysymys mulle. Mutta nyt se on aloitettu ja toukokuussa lopetettu. Mä tarvitsen voimaa, tää on niin perseestä.

 

Mikä sitten tässä eniten ahdistaa... Koska joo, okei voihan sen ajatella että lääke sinne tänne nyt sinnitellään sen kanssa ja sitten se on ohi. Mutta ne sivuvaikutukset. Ne +10kg tarinat lihomisesta ja kauheasta nestekerrytyksestä joka turvottaa kropan kauhean näköiseksi. Ne väsymyspiikit kun ei jaksa/pysty treenata. Se kauhea himo syödä kokoajan kun kroppa menee sekaisin. Ne epäpuhtaudet ja finnit jotka tulee kasvoilleni.

 

Ja kyllä tossa oli vain murto-osa sivuvaikutuksista. Myös sydämen rytmihäiriöt lisääntyy ja olo ei vain ole normaali kortisonikuurin aikana.

 

Eniten pelkään niinkin pinnallista ja ehkä jonkun mielestä turhaa asiaa kuin ulkonäköä. Lihomista ja turvotusta. Mä en sitä halua. Voin maata vaikka toukokuuhun asti sängyn pohjalla, kunhan en liho. Voin kestää ne rytmihäiriöt, kunhan en liho. Mulla on muutenkin viime aikoina ollut hankalaa syömisen kanssa, sillä haluan samaan aikaan rentoutua ja samaan aikaan taas kiristellä. Entä kun mukaan otetaan lääke joka itsessään lihottaa ja lisää ruokahalua sekä pakostikin voi vähentää treenausta? JES, kesäkunto täältä tullaan vai mites se nyt meni.

 

Olen niin vihainen, surullinen ja ahdistunut. Mä oon kuitenkin koittanut kaikkeni. Elää terveellisesti ja kohdella muita hyvin, miksi mua pitää silti rangaista? Miksei nää paskat voi tulla ihmisille jotka kohtelee muita huonosti? En nyt kehu itseäni, mutta kyllä mä olen omasta mielestäni koittanut olla hyvä ihminen. Mutta eipä kai sillä elämän mittakaavassa ole väliä. Ilmeisesti se on sama mitä teet kun paskaa sataa niskaan sitten muutenkin.

 

Nämä hetket kun et tiedä kenelle voisit kunnolla puhua ettet aiheuta muille vaivaa tai et tiedä syötkö sen perunan koska lihot muutenkin... Nämä hetket on niin painia oman itsensä ja elämänsä kanssa. Kun on itkenyt päivästään puolet, ei enää tiedä olisiko OK vain jäädä sängyn pohjalle vai lähteä menemään ja yrittämään vain elää tätä elämää mikä mulle on määrätty.

 

Mä kuitenkin päivästä toiseen yritän. Mä yritän niin kovin. Käyn koulussa, käyn treeneissä, suoritan hommani ja koitan menestyä. En pääse ruotsin tukiopetusryhmään vaikka numeroni huitelevat 4-5 koska minulla ei ole 'todistettua tarvetta' vaikka puolella ryhmästä ei ole mitään muuta kuin asenneongelma, no mä puren hammasta ja jatkan opiskelua. Menen kotiin, opiskelen, treenaan ja koitan myös jossain välissä ylläpitää sosiaalistakin elämää. En ole missään vaiheessa luovuttanutkaan. Yritän, yritän ja yritän joka päivä.

 

Yritän, vaikka kokeista satelee huonoja numeroita, en valita vaan koitan tehdä enemmän töitä. Opettajat ei katso hyvällä, enkä ole kuin pari kertaa koittanut mainita sairaudestani ja ongelmistani. Eipä se näytä ketään liikuttavan.

Yritän, treenaan noin 4 kertaa viikossa vaikka väsyttäisi. Tuloksia taas ei niinkään, maha pömpöttää edelleen. Mutta silti en luovuta.

Yritän, teen joka aamuisen kaurapuuron ja katson vettä juoden vierestä kun köksän tunneilla muut paistaa lettuja. En lannistu, vaan yritän pitää kiinni ruokavaliostani.

Yritän, olla avuksi kun muut valittavat 7 koenumeroista tai mahakivuista karkkipussin jälkeen, en ole ilkeä haluan olla avuksi vaikka samaan aikaan päässäni jyskyttää omat ongelmani. Milloin joku huomioi ne?

 

Minä en ole luovuttaja, en nyt enkä koskaan. Mutta yksin en jaksa. En pysty en kykene en vain jaksa. Nämä helvetin kulissit jossa pistän hymyn naamalleni ja esitän etten tarvitse apua on niin raivostuttavaa. Kun olen pari kertaa käynyt psykologilla, olen saanut jotenkin niin tuntea oloni tyhmäksi. "Mutta meillä kaikilla on ongelmamme.." Niin eli en saa valittaa omistani? Okei sun hamsteri kuoli, ikävää, mutta mä olen vittu sairas loppuelämäni.

"Joo ei me koulupsykologit oikein näistä sairauksista niin tiedetä... Ehkä parempi olisi sairaalan psykologi." Joo okei kiva, eli kun kerään rohkeuden mennä puhumaan koulupsykologille niin sit sanotaan et joo ei me oikein tälläisiä asioita. No kiva. Moro sitten.

 

SE ikuinen pelko. Pelko siitä, että vuoden päästä voin olla leikkauspöydällä tai kymmenen vuoden päästä omistaa vaikka avanteen. SE pelko, että kroppa ei kestä suolen tulehdusta ja tuhoo kroppaa muutenkin sisältäpäin. SE pelko, ettei joku hyväksy mua tän sairauden kanssa.

 

Ja se ahdistus, että vaikka kuinka puhun, ei kukaan voi ymmärtää loppujen lopuksi. Minähän ne kortisonit joudun syömään ja sivarit kestämään. Minä joudun elämään tässä tilanteessa. En mäkään voisi ymmärtää syöpäsairaan elämää, vaikka kuinka haluaisin. Joten miksi joku terve ymmärtäisi minua.. Niinpä.

 

Ja se sana sairas. Minulla on sairaus. Krooninen sairaus. Paskasairaus. Suolistosairaus. IBD. Olen sairas. Ei en ole. Olen terve. Ei, en ikinä ikinä enää tule olemaan terve...

 

 

Noniin... Näissä ahdistuksen merkeissä lähden pyyhkimään kyyneleet ja nostamaan kulissit pystyyn, että normaali elämä sitten vain jatkukoon... Kiitos blogi, annat voimaa mulle koska kirjoittaminen on mulle todella todella tärkeää.

 

♥♥ 

Crohn + treenaaminen = ?

Sairastumisen jälkeen en ole juurikaan blogissa tai yksityiselämässäni sairaudesta puhunut. Aihe on mulle edelleen tosi raskas ja vaikea käsitellä, enkä halua antaakaan itsestäni kuvaa "moi olen sairas." On päiviä milloin sairauteni tuntuu ja on päiviä, kun taas tuntuu ettei sitä olisikaan. Päivittäisiä lääkkeitä lukuun ottamatta.

 

En tiedä tulenko jatkossa aiheesta sen kummemmin juttelemaan, koska en siihen vielä oikein kykene. Kuitenkin koska sairas on suolistossa, ja suolisto on iso osa kroppaa, niin se vaikuttaa toki jollain tasolla treenaamiseen. Minulla ei onneksi juurikaan, mutta silti sairaus välillä itsestään ilmoittelee...

 

Nivelkivut, ne on uusi asia minulle. Polveni ovat siitä asti kun harrastin pienenä koripalloa, niin raksuneet ja jos teen kyykkyä väärin sen olen tuntenut heti polvissa, mutta sehän on aika normaalia kaikille. Sen kummempia kipuja en ole saanut. Kun sairaus diagnosoitiin tämä luki yhtenä oireena, ja ajattelin heti että "ei koske minua."

Väärässä oltiin... Nyt polveni ovat alkaneet kipuilemaan silloin tällöin, ja joskus treeneissäkin täytyy joitain liikkeitä muokata, ettei se rasita polvia.

 

Viime viikonloppuna oli peukalo kipeä ja epäilin heti jotain tulehdusta, koska kipua oli. En ole ikinä tuntenut sormissani kipua. Se meni ohi parissa päivässä (onneksi) ja tajusin, että nivelethän siellä oireilee.. Jos se olisi ollut tulehdus niin kipu olisi jatkuvaa.

 

Toivon kovasti, ettei tilanne ainakaan pahenisi, etten joutuisi lisätä lääkkeisiini vielä nivelkipuihin jotain. Nyt ne ovat kuitenkin siedettäviä ja treeneissäkin pystyn rasitusta esim. polville säätelemään.

 

Pahoinvointi, sekään ei ole täysin epätavallista kovissa treeneissä tai esim ruoan jälkeen treenatessa, mutta se on mulle ollut epätavallista oirehdintaa. Tietyissä liikkeissä huomaan pahoinvointia (esim. kyykky ja x-paino ylös käsillä ja alas).

Myös rankoissa treeneissä pahoinvointia tulee ja nimenomaisissa nopeatempoisissa liikkeissä sitä saattaa tulla. Sekin on sellainen, silloin-tällöin oire, mutta se on uusi juttu, minkä takia täytyy tahtia hidastaa ettei oikeasti lennä laatta.

 

 

Sitten myös tietenkin yleisoire väsymys, kaikilla meillä on väsymystä ja joku saattaakin pyöräyttää silmiään, että "mikäs oire tuo on..." Mutta sitähän ei voi ymmärtää, ennen kuin joutuu itse tähän sairauteen ja sairauden tuomaan väsymykseen. Sellaiseen, ettei vain pääse ylös vaikka tahtoisi. Voin nukkua vaikka 10h ja syödä ison puurolautasellisen, mutten vain kykene lähtemään. Se on sitä croohniväsymystä, mikä suoraan sanottuna välillä vituttaa. Sitä on aina välillä, ei onneksi kauhean usein, että vaikuttaisi esim koulunkäyntiini.

 

Tässä ovat ne yleisimmät oireeni jotka saattavat vaikuttaa treenaamiseeni. Lääkäri kyllä on sanonut, etten saisi treenata kovaa tai välttämättä 2 kertaa viikossa enempää, mutta menen oman kropan mukaan ja pääni ehdoilla. Jos tauti pistää jarrut pohjaan niin sitten jarrutellaan, ja lähdetään myöhemmin kovempaa. Mun haaveena on kuitenkin isona työskennellä liikunnan ja/tai ruokavalioiden parissa edes jollain tavalla, enkä halua nyt nuorena heittää tätä 'nuoruuskuntoa' hukkaan, milloin ns. opetellaan tavat joilla aikuisella mennään.

 

Haluan kuitenkin sanoa, että diagnoosini on välimuotoinen koliitti, eli ollaan siinä crohnin taudin ja koliitin välimaastossa, mutta puhun usein crohnista, ibd:stä tai suolistosairaudesta. Tämä tauti ilmenee jokaisella sairastajalla eri tavoin.

 

En pidä teille nyt sen kummemmin mitään IBD oppituntia, mutta tämä on osa elämääni, vaikka kuinka pyllystä se onkin! Vinkkinä haluan vain antaa sen, että jos kärsitte mahakivuista, ripulista/ummetuksesta, menkat jää pois, laihdutte paljon tai ihan mitä vain poikkeavaa, niin kannattaa käydä lääkärissä. Olin itse jo osastolle tutkimuksiin joutuessani tosi huonossa kunnossa, kun en osannut mennä ajoissa lääkäriin ja lääkärit luulivat tätä stressiksi.

 

En sano, että kipujesi takana on joku sairaus, mutta kannattaa aina varmistaa mitä siellä on. Ihmiskroppa on jännä juttu ja osaa aina yllättää.

 

Nyt lopetan pitkän tekstin, hyvää yötä kaikille!



Krooninen suolistosairaus

Itkettää, masentaa ja tekisi mieli maata sängyn pohjalla. Mulla diagnosoitiin siis krooninen suolistosairaus eli IBD. Eli Crohn tai Koliitti, mutta kumpi, niin se selviää kun koepalat on tutkittu. Eli noin kuukauden päästä. Lääkärit tosin jo kallistui Crohnin tautiin, mutta sanotaan nyt aluksi, että mulla on IBD ja katsotaan sitten, mikä se loppupeleissä on.

 

Se on siis loppuelämän sairaus. Vaikeaa siinä on tietenkin se, että jokaisella potilaalla on sairaus aika yksilöllinen. Joillain voi olla lievä koliitti, joka ei ilmene kuin satunnaisilla vatsakivuilla ja siihen riittää säännöllinen lääkitys tai ruokavalion muokkaaminen. Joku voi olla niin sairas, että se vaikuttaa elämiseen.

 

Mun sairaus on tällä hetkellä keskivaikea. Suoli on siis aika pahassa kunnossa, mutta yllättävää kyllä, mä olen muuten ihan OK kunnossa ja täysin yleisvoinniltani hyvä. Nyt vaan sain aika kovat lääkitykset käyttöön. Yhtenä lääkkeenä siis kortisoni. Se kortisonihan mua tässä ehkä eniten pelottaa, sillä siinä on kovat sivuvaikutukset. Esimerkiksi lihominen ja turvotus. Luin jo netistä kuinka kortisonia syöneille on tullut +10kg ja "kuukasvot", eli tosi pyöreät ja turvonneet kasvot. Mä voin vain rukoilla etten joudu samaan läskikroppaan, mistä juuri olen taistellut pois.

 

Joskus vain tuntuu elämä epäreilulta. Mä olen pyrkinyt syömään oikein ja harrastamaan liikuntaa. Mä olen koittanut pitää aktiivisen elämäntyylin ja elää terveellisemmin kuin muut mun ikätoverit. Mä en ole omasta mielestäni ollut ilkeä tai tehnyt pahoja asioita. Mutta silti jostain syystä, mä saan pitkäaikaissairauden? Tiedän ettei elämää voi ennustaa ja voi käydä huonoa tuuria, mutta tällä hetkellä mun mieli on niin maassa. Mitä tapahtui sille perusterveelle nuorelle tytölle? Hän on nyt IBD-potilas ja lääkärikäynnit sen kun lisääntyy.

 

En halua rypeä itsesäälissä ja tiedän, että joku saattaakin ajatella tätä pikkujuttuna, mutta kyllä se muhun kolahti ja kovaa. Ei musta kenenkään 15-vuotiaan pitäisi kamppailla tälläisen kanssa. Ei musta kenenkään nuoren naisen, jolla on elämä edessä, pitäisi pohtia sitä, miten sairaus tulee vaikuttamaan tulevaisuuteen.

 

No koitetaanpas nyt ryhdistäytyä. Mä haluaisin pitää treenit mukana mun elämässä, vaikka lääkäri sanoi, että lihakset saattaa pistää vastaan ja olla normaalia 'laiskempia', koska kortisoni saattaa aiheuttaa sen. Myöskin unenlaatu saattaa huonontua ja nämä kaikki asiat tietenkin vaikuttavat treenaamiseen. Kuitenkin, mä haluaisin pitää sen 3 kertaa viikossa sellaisena treenimääränä johon olisin tyytyväinen. Jospa jo tänään pääsisin tauon jälkeen salille?

 

Ruokailujen suhteen aion tiukentaa. Jos mä tulen kortisonin myötä lihoamaan, niin haluan, että mun ruokavalio on tiukka ja sellainen, ettei se lihota mua itsessään. Eli vaikka mieli tekisi, niin en ala heittämään ruokavaliota läskiksi, vaan aion alkaa noudattamaan mieluiten VHH-ruokavaliota, eli jättämään turhat hiilarit ja sokerit pois. Katsotaan, mä varmasti palaan tähän aiheeseen, kunnes olen suunnitellut miten tämän toteutan. Anyways, ruokavalio ei tule olemaan lepsu missään nimessä.

 

Senhän näkee sitten ajan kanssa, miten esim. kortisoni vaikuttaa ja miten tämä sairaus lähtee etenemään. Kuukauden kuluttua olen varmasti paljon fiksumpi, kun olen lääkärissä käynyt ja lopullisen diagnoosin saanut. No ei auta kun nostaa pää pystyyn ja yrittää paskasta fiiliksestä nousta vain ylös. Kaiken kanssa oppii elämään, eikö se näin mene?